Глухота: в Украине пациентов с детьми с САМА отправляют домой, несмотря на то, что в мире есть недуги


За последние три года 16 детей с диагнозом СМА умерли, но только в течение года почти 20 уехали за границу на лечение. Еще пятьдесят человек пытаются жить дома до тех пор, пока в Украине не будут зарегистрированы единственные известные в мире лекарства, рассказывает история TSN 19: 30 [1945900].

Атаки, когда ребенок перестает дышать, могут происходить каждую секунду. Мать маленького Захарчика постоянно бдительна — высасывает молоко из устройства, а затем специальный наперсток очищает ее дыхание, а когда измученный ребенок засыпает, она также носит устройство для искусственной вентиляции легких.


Видео Украина не регистрирует лекарства для детей с атрофией мышц позвоночника

Убийца детей по имени СМА. Эти больные дети также называются «смайликами» — из-за улыбки, которую болезнь не приняла. За последние три года 16 таких детей умерли. Почти за год 20 человек уехали за границу на лечение. Еще полсотни людей пытаются выжить дома, пока Украина не зарегистрирует единственные известные лекарства в мире.

Атрофия мышц — это редкое генетическое заболевание, которое встречается каждые две тысячи новорожденных и считается убийцей номер один в мире среди редких заболеваний. генетический. Захарчик родился как нормальный ребенок, у него было грудное вскармливание, он мог держать игрушки и глотать себя. Когда он не мог удержать голову в течение трех месяцев, родители пошли к врачам и услышали ужасное: «Они сказали, что ты идешь домой, чтобы умереть, они сказали, что в Украине нет лекарств».

Чтобы выжить, ребенку нужна домашняя реанимация — устройства на десятки тысяч долларов, на которые вся семья и равнодушные собрали средства. Медицинский препарат, помогающий остановить прогрессирование АМА, изобретен всего три года назад, а он единственный в мире — спинраз. Однако в Украине это еще не зарегистрировано. В паллиативной службе мы понимаем, что таких детей очень мало — чтобы выжить в ожидании регистрации препарата у нас или уехать за границу. Во многих европейских странах, особенно в соседней Польше, на государственном уровне дети с таким диагнозом покупаются напрямую, несмотря на дорогостоящие лекарства стоимостью в несколько сотен тысяч евро.

На Украине объяснили, что денег на подобные шаги недостаточно, поэтому переговоры с производителем лекарств еще не проводились. Когда Захар в безопасности, моя мама смотрит в Интернет, как и другие дети с таким же диагнозом после выздоровления. «Вы смотрите на этот фильм без надежды и понимаете: ну, без надежды это доказательство», — говорит он. А пока в Украине все замедляется через четыре дня Захарчик будет отмечать свой первый год, но будет ли он жить, даже моя мама боится представить.

Корреспондент ТСН Светлана Березовская

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *